48w4jub4gupq писал(а): Про иметь нового ребенка,у них старшая дочь здорова, средний сын со СМА родился,а потом и младший-тоже.

дядя Андрей_2,0 писал(а): Я бы не рискнул, из за страха, опасений, повышенной тревожности, хотя и могу понять мотивы и желание этой пары иметь нового ребенка. Очень сложная ситуация, сложная история семьи, и со всем этим надо разбираться, отчего, почему, и как быть с этим дальше.

ЗаносчиваСаранча писал(а): Одним словом врагу не пожелаешь. Как это всё плачевно. Но родителей судить не берусь., им и без того несладко.. У знакомой двое сыновей, оба с проблемами слуха. Когда родился первый ребенок, сразу ничто не обратило на себя внимания, а потом, после прививки, начались ухудшения и ребенок стал глохнуть на глазах. Тогда родители связали это с вакцинацией. Как оказалось позже, вакцина только усугубила то, что оставалось пока непроявленным. Второй ребенок уже родился с отклонениями слуха.. Как выяснилось, у родителей совпал наследственный фактор. Когда у обоих партнеров в роду имеется предрассположенность к данному виду болезни, процентное соотношение, что у их совместного ребенка она проявится, - значительно повышается.. Такое могло случиться если бы они, к примеру, имели близкородственные связи, словно брат и сестра..

48w4jub4gupq писал(а): У нас сейчас делаютв РФ.В 2019 году зарегистрировали препарат и даже повесили затраты на него на региональные бюджеты,в которых, естественно,не так легко найти такие суммы и поэтому,чтобы получить лекарство, родители проходят семь кругов ада и то не всегда получается.

48w4jub4gupq писал(а): Дополню.А потом надо ещё раз поставить и недавно читала, что родители жалуются, мол,первый раз укола добились,а во втором отказывают под предлогом того,что от первого не произошло изменений, значит типа препарат не подходит и родители говорят, что на самом деле изменения есть, хоть и небольшие, но специально комиссия говорит, что нет, чтобы не тратить такие деньги .

ЗаносчиваСаранча писал(а): Можете для общего развития, если интересно, ввести в гугле название программы Говорит Украина тема: Укол жизни.. Там как раз обсуждается реальный случай болезни ребенка с диагнозом СМА.. Тот самый укол,который кажется делают в Израиле, стоит боснословных денег, которых родителям собрать не по силам...

ЗаносчиваСаранча писал(а): Можете для общего развития, если интересно, ввести в гугле название программы Говорит Украина тема: Укол жизни.. Там как раз обсуждается реальный случай болезни ребенка с диагнозом СМА.. Тот самый укол,который кажется делают в Израиле, стоит боснословных денег, которых родителям собрать не по силам...

Алла Борисовна писал(а): Что такое СМА?