вход    регистрация
КОНКУРС В КЛУБАХ! ЗА КОММЕНТАРИИ
И ТЕМЫ - ДЕНЕЖНЫЕ ПРИЗЫ!

КАЖДЫЙ МЕСЯЦ 8000 и 3000 РУБЛЕЙ!     
темы новые поиск дневники тест меню

Системная красная волчанка (СКВ) до 17 лет не знала что такое заболевание бывает и вот сама оказалась под его прицелом. У кого такой же диагноз. Я с ним живу уже 6 лет а сколько уже лет вы живёте с этим диагнозом? А как узнали о нём и какие сейчас проявления этого заболевания вас беспокоят. Врачи с самого начала ставили крест на всей моей дальнейшей жизни, обследования, лекарства, постановка на инвалидность, страшилки про возможность стать калекой через пару лет и вовсе умереть молодой, зачем врачи так говорят? или реально бывают случаи такого исхода. Сейчас мне 23 я не сижу на ГКС, воспитываю дочку, меня сняли с инвалидности. Мне просто повезло? Или в нашей медицине есть всё же такая негласная терапия когда врачи специально не дают никаких надежд что бы человек вырабатывал в себе самостоятельные силы что бы побороть недуг?

автор: По_вашу_душу, 17.12.10 23:28 все темы»
комментарии: +13, просмотры: +17176
вход» 
«здоровье регистрация»

начало

  • ответ для: Вишня Сказочная


    Вишня Сказочная писал(а): У моей родной сестры системная красная волчанка. Болеет она уже 8 летпосле обнаружения, пьет гормональные таблетки. Все бы ничего, но меня приводят в УЖАС слова из википедии, что с СВК живут около 10 лет...
    в интернете какой хе рни только не напишут.

  • Прочитайте про АСД. От красной волчанки помогает. От системной не знаю. Но стоит не дорого. Не имеет противопоказаний и побочных действий.

  • У моей родной сестры системная красная волчанка. Болеет она уже 8 лет(после обнаружения), пьет гормональные таблетки. Все бы ничего, но меня приводят в УЖАС слова из википедии, что с СВК живут около 10 лет...

  • У меня обнаружили системную красную волчанку 11 лет назад. Когда мне поставили этот диагноз мне было 9 лет. Ни у кого из моих родственников этой болезни не было. Откуда она появилась у меня - мы так и не разобрались. Первый год лечения был просто кошмаром. Но спустя пару лет я уже чувствовала себя нормальным человеком. Конечно приходилось раньше ложиться в больницу периодически - на обследование. Мой диагноз звучит как системная красная волчанка,люпус кардит, активность 3 степени, острое течение активная фаза. Сейчас даже обидно вспоминать прогнозы врачей в отношении меня, чего они только родителям не говорили. Я считаю, что самое главное это вера, никогда не нужно зацикливаться на болезни, уходить в себя. Нужно жить так, словно ты здорова. Так меня всегда настраивала моя мамочка. Я никогда не соблюдала диет, не отказываю себе ни в каких развлечениях! Доктора постоянно ворчат, что не принимаю гормонов (преднизолон), что не ложусь на лечение уже 7 лет совсем. Я раз в пол года прохожу полное обследование в клиниках и все. Так как анализ на LE-клетки лучше сдавать почаще.LE-клетки - это как раз таки клетки красной волчанки. Как только в крови они появляются, значит нужно начинать активное лечение, их нужно срочно подавлять. И чем скорее вы обнаружите эти клетки в организме, тем легче будет от них избавиться. У меня они не выявляются в крови уже 10 лет. Мы даже подумали, что я здорова и избавилась от этой болезни. В прошлом году сдавала на анализ кожно-мышечный лоскут с голени - LE-клетки в нем обнаружены. Самое главное чего стоит избегать при данном заболевании - переохлаждения, различных инфекций,прямого попадания ультрафиолетовых лучей, и ни в коем случае не нагревать собственный организм - поменьше походов в сауну, а также различные физиотерапии категорически противопоказаны.

  • Спасибочки вам большое)))

  • У меня у сестры мч СКВ. Обнаружили уже после 25, были проблемы с почками, субфибралитет и усталость дикая. И вечный озноб. Лежала в больнице (правда, это не в России), выявляли волчанку методом иисключения, диагностика длилась почти два года. Сейчас в день пригоршню таблеток пьёт, каждую неделю анализы сдаёт. Держится, конечно, молодцом, такая сильная девчонка. Парень после 8 лет знакомства её бросил, узнав про диагноз. Сказали, нельзя простывать, нельзя мёрзнуть, перегреваться, загорать, физически переутомляться. Вот так.
  • ответ для: dpiidl2i3zpt


    сделайте обязательно. он называется Антитела к ДНК. он стоит примерно рублей 300-400. И сходите потом с этим результатом к Ревматологу. Или сначала к ревматологу обратитесь а там она вас уже с ориентирует.

  • думаю мне тоже стоит сделать анализ на скв... тоже ужасный упадок сил, и каждый вечер температура...какие только анализы не прошла, вроде все в норме, а самочувствие ужасное((((
  • ответ для: dpiidl2i3zpt


    ой написала а отметить забыла что вам

  • У меня просто был субфебриллитет и жуткая усталость. Я на тот момент училась в колледже, после лекций приходила словно из меня все соки выдавливали и спала целыми днями. И всё. Было сложно о чём то догадаться. а обнаружили совершенно случайно, до сих пор вспоминаю как же мне повезло. Проходили медосмотр, а у меня на спине после солнечного ожога осталось пятно круглое такое, ну это мы с мамой думали что ожог, это пятно у меня уже года 3 было, ну думали солнечный ожог и ладно. Лишь одна врач дерматолог что то не ладное заподозрила, отправила на обследование, там и признали сначала очаговую склеродермию (это то самое пятно) которая спровоцировала и вызвала саму волчанку. После специальных анализов и поставили диагноз СКВ. нужно сдавать кровь из вены на Антитела к ДНК - это первый анализ который показывает есть ли СКВ или нет. В норме результат составляет не выше 20 единиц. У меня при первом результате было что то больше 150 ед. Так что самый верный способ, пойти в свою поликлиннику, узнать цену анализа и сдать его. Ещё обратите внимание на суставы, болят ли они у вас в последнее время или может какая то ограниченность в движении особенно по утрам. Я сейчас точно не вспомню были ли у меня проблемы с суставами но это тоже важный признак.

  • Скажите пожалуйста какие первые симптомы этого заболевания? у меня два месяца держится субфебрилитет, я уже не знаю на что проверяться...
  • ответ для: t_equila


    может временное затишье, боюсь конечно каждый день что однажды меня ударит по полной. но живу пока даётся шанс.
«регистрация вход 
топ темы       »»       новые темы»
вы были бы против, если бы хозяйка квартиры раз в месяц приезжала пров» 44
тема содержит фото подруга сказала модель платья 2018 года это правда?» 2
где покупаете полотенца? за какую стоимость? много у вас их? » 9
почему некоторые мамы отказываются от алиментов?» 3
тема содержит фото как смотрится? беспорядок немного правда» 4
какой фильм вы готовы пересматривать множество раз? » 17
какой фирмы у вас холодильник?» 8
продолжите фразу: каждая уважающая себя женщина должна?» 2
тема содержит фото вы готовите сами майонез? я делала на молоке без яиц и из жидкости от » 20
в каких обучающих центрах проходите повышение квалификации? » 1
если бы вы могли стать персонажем из любого мультфильма, то кем бы вы » 20
что для вас важнее: личные отношения или карьера? » 9
чем занимаетесь? как настроение? » 8
комплименты какой части тела или лица вы чаще всего получаете? » 18
покупаете ли вы одежду в секонде? стесняетесь говорить, где купили? » 14
тема содержит фото как вам платье? можно одеть на свадьбу друзей? » 17
вы проводите выходные больше дома или вне его?» 8
тема содержит фото какой цвет из этих выбрать?» 6
было ли у вас это в необычном месте? » 27
вам доставляет удовольствие езда на велосипеде?если не умеете ездить н» 6
почему женщины терпят то, что муж поднимает на них руку? знаете такие » 18
как часто вы протираете холодильник снаружи?» 2
тема содержит фото сильно ударилась лицом, идти в травму?» 19
вы покупаете в путешествиях магнитики и вешаете их на холодильник или » 11
вы когда-нибудь пересдавали снятой. жилье другим людям на время без ве» 2
делали отбеливание интимных зон?» 12
блондинки, как предупредить желтизну? может в краску что вмешать? » 4
если бы вы на первом свидании почувствовали от кандидата сильный запах» 10
вы радуетесь каждому дню? живете здесь и сейчас? или вы из тех людей, » 11
вы каждый день гуляете? я этим летом почти каждый. осенью попытаюсь со» 9
тема содержит фото смотрели самую обаятельную и привлекательную? даже сюзанна говорила, ч» 29
почему сейчас всё чаще ставят капельницу в кисть руки?» 6
тема содержит фото накаченная рука или нет? » 28
кто не хочет водить машину самостоятельно, почему не хотите? » 49
вы знаете пароль от телефона своего мужа или он скрывает его от вас? а» 16
вы умеете копить деньги? или скорее транжира? » 10
сегодня первый день в москве! ноги отвалятся столько ходить. » 19
вы или ваш муж становились участниками дорожно-транспортных происшеств» 8
что вы думаете о современной моде? » 10
если бы ваш дом загорелся, что вы спасали бы в первую очередь? » 9
как вы отреагируете на такое поведение и продолжите ли общение с этой » 5
не могу простить маму за вспыльчивый характер! постоянно кричала на ме» 8
к чему сон? снилось , что меня обнял мужчина , по имени антон?» 1
что интересного и удивительного вы делали? то, что не делало большинст» 72
сама предложила поехать на базу. как он воспринял мой напор? нужно был» 12
если бы можно было выбирать, то какой из талантов вы хотели бы иметь? » 13
чем интересным можно заняться как дополнительный доход? чему научиться» 5
сколько раз в месяц или в неделю вы моете унитаз? » 9
да или нет?! просто напишите без подробностей.» 9
у меня ощущение, что одни какие-то маньяки, которым надо каждый день» 8
вы харизматичный человек? как это поняли? откуда инфа? » 23
почему не могу влюбиться в хорошего парня? думаю о бывшем козле. » 10
тема содержит фото кто вам нравится больше, как исполнитель? у кого голос сильнее? » 13
а вы мечтали выйти замуж? за определенного мужчину или в общем такое ж» 27
на ком ответственность, когда происходит манипуляция? » 25
у вас бывает, что вы наорали человека, вспылили, а потом понимаете, чт»
у кого есть такая работа, где можно отдохнуть, хотя бы морально, а не » 17
как восстанавливали микрофлору кишечника? какие препараты принимали? » 6
если друг мужа частенько пытается зайти к нам, когда мужа нет, у него » 16
вы интроверт или экстраверт? » 10
смотрите такие сериалы? » 17
должна ли девушка дарить подарки по цене тех, что дарит мужчина? » 27
занятия по английскому лучше в группе или индивидуально? в школе прогр» 16
тема содержит фото купила платье на осень! » 18
тема содержит фото аватаркой можно стать? видно, что 74 кг? » 7
тема содержит фото как вам певец? весёлая песня у него вышла. » 10
с какого возраста у вашего ребенка есть свой телефон? » 9
кто увлекается алмазной мозаикой? чем закрепляете стразы после выкладк» 3
вы обсуждаете темы с сайта с мужем или подругой? какая у них реакция?» 11
как попросить вернуть долг сестру мужа? обещала через полгода, но тиши» 14
вы очень устаете на работе? как часто? кем работаете? » 24
просто сижу реву взахлеб! всю жизнь мечтала побывать в рио-де-жанейро » 55
юристы, интересует ваш профессиональный путь. как начинали? стартовый » 2
насколько безопасно есть не до конца прожаренное мясо? вы как прожарив» 11
все чаще вижу заочные дистанционные колледжи! почему их никто не запре» 22
что из последнего вы купили? » 31
тема содержит фото что бы подумали, если бы вам мч отправил такое? » 22
замечали ли на себе положительное влияние кефира или другого продукта » 17
у нас период заготовок! завтра компоты накрутим, а в пятницу лечо буде» 16
вы терпеливый человек? или вам надо всё здесь и сейчас? » 2
замужние, вы не оскорбляетесь, что с вами не хотят знакомиться мужчины» 36
тема содержит фото повесили на окно кухни кормушки и синички теперь на нас смотрят! чем з» 13
тема содержит фото нужен к ней пояс или нет? » 28
родители отобрали ключи, девочка ждёт их в подъезде 4-5 часов. это уни» 49
кто не завтракает утром, как у вас получается с туалетом? » 22
что из последнего прочитали? читаете или слушаете книги по утрам? » 19
базальная имплантация зубов! как думаете, она лучше или хуже классичес» 17
чего только не бывает! у вас была зависимость от общения онлайн? как и» 9
какая женщина отпугнёт больше кандидатов на серьезные отношения? » 45
тема содержит фото вы бы смогли снимать жилье в доме на колоннах? купить в ипотеку кварти» 35
тема содержит фото нравится такая одежда для росписи или вы больше за традиционные прикид» 26
чувствуете приближение осени? » 15
по каким причинам вы выходили из долгих отношений? » 12
почему с возрастом портится фигура? » 16
ваша ближайшая цель на сегодня или на неделю? » 12
если бы было время чем бы вечером занялись: алмазной мозаикой, пазлами» 36
сколько часов максимум вы можете прожить без своего ребёнка? я соскучи» 16
почему всех так пугает расстояние? когда написала откуда я, влёт удали» 54
каким образом поубавить собственный эгоизм и зацикленность на себе? » 14
правда, что искренне любят просто так? если говорят, за что любят, зна» 15
смотри фотоприколы:

полная версия сайта»

реклама»
Политика обработки Персональных данных»
Согласие на обработку персональных данных»


Рейтинг@Mail.ru