-
ответ для: Вишня Сказочная
Вишня Сказочная писал(а): У моей родной сестры системная красная волчанка. Болеет она уже 8 летпосле обнаружения, пьет гормональные таблетки. Все бы ничего, но меня приводят в УЖАС слова из википедии, что с СВК живут около 10 лет... |
в интернете какой хе рни только не напишут.
-
Прочитайте про АСД. От красной волчанки помогает. От системной не знаю. Но стоит не дорого. Не имеет противопоказаний и побочных действий.
-
У моей родной сестры системная красная волчанка. Болеет она уже 8 лет(после обнаружения), пьет гормональные таблетки. Все бы ничего, но меня приводят в УЖАС слова из википедии, что с СВК живут около 10 лет...
-
У меня обнаружили системную красную волчанку 11 лет назад. Когда мне поставили этот диагноз мне было 9 лет. Ни у кого из моих родственников этой болезни не было. Откуда она появилась у меня - мы так и не разобрались. Первый год лечения был просто кошмаром. Но спустя пару лет я уже чувствовала себя нормальным человеком. Конечно приходилось раньше ложиться в больницу периодически - на обследование. Мой диагноз звучит как системная красная волчанка,люпус кардит, активность 3 степени, острое течение активная фаза. Сейчас даже обидно вспоминать прогнозы врачей в отношении меня, чего они только родителям не говорили. Я считаю, что самое главное это вера, никогда не нужно зацикливаться на болезни, уходить в себя. Нужно жить так, словно ты здорова. Так меня всегда настраивала моя мамочка. Я никогда не соблюдала диет, не отказываю себе ни в каких развлечениях! Доктора постоянно ворчат, что не принимаю гормонов (преднизолон), что не ложусь на лечение уже 7 лет совсем. Я раз в пол года прохожу полное обследование в клиниках и все. Так как анализ на LE-клетки лучше сдавать почаще.LE-клетки - это как раз таки клетки красной волчанки. Как только в крови они появляются, значит нужно начинать активное лечение, их нужно срочно подавлять. И чем скорее вы обнаружите эти клетки в организме, тем легче будет от них избавиться. У меня они не выявляются в крови уже 10 лет. Мы даже подумали, что я здорова и избавилась от этой болезни. В прошлом году сдавала на анализ кожно-мышечный лоскут с голени - LE-клетки в нем обнаружены. Самое главное чего стоит избегать при данном заболевании - переохлаждения, различных инфекций,прямого попадания ультрафиолетовых лучей, и ни в коем случае не нагревать собственный организм - поменьше походов в сауну, а также различные физиотерапии категорически противопоказаны.
-
Спасибочки вам большое)))
-
У меня у сестры мч СКВ. Обнаружили уже после 25, были проблемы с почками, субфибралитет и усталость дикая. И вечный озноб. Лежала в больнице (правда, это не в России), выявляли волчанку методом иисключения, диагностика длилась почти два года. Сейчас в день пригоршню таблеток пьёт, каждую неделю анализы сдаёт. Держится, конечно, молодцом, такая сильная девчонка. Парень после 8 лет знакомства её бросил, узнав про диагноз. Сказали, нельзя простывать, нельзя мёрзнуть, перегреваться, загорать, физически переутомляться. Вот так.
-
ответ для: dpiidl2i3zpt
сделайте обязательно. он называется Антитела к ДНК. он стоит примерно рублей 300-400. И сходите потом с этим результатом к Ревматологу. Или сначала к ревматологу обратитесь а там она вас уже с ориентирует.
-
думаю мне тоже стоит сделать анализ на скв... тоже ужасный упадок сил, и каждый вечер температура...какие только анализы не прошла, вроде все в норме, а самочувствие ужасное((((
-
ответ для: dpiidl2i3zpt
ой написала а отметить забыла что вам
-
У меня просто был субфебриллитет и жуткая усталость. Я на тот момент училась в колледже, после лекций приходила словно из меня все соки выдавливали и спала целыми днями. И всё. Было сложно о чём то догадаться. а обнаружили совершенно случайно, до сих пор вспоминаю как же мне повезло. Проходили медосмотр, а у меня на спине после солнечного ожога осталось пятно круглое такое, ну это мы с мамой думали что ожог, это пятно у меня уже года 3 было, ну думали солнечный ожог и ладно. Лишь одна врач дерматолог что то не ладное заподозрила, отправила на обследование, там и признали сначала очаговую склеродермию (это то самое пятно) которая спровоцировала и вызвала саму волчанку. После специальных анализов и поставили диагноз СКВ. нужно сдавать кровь из вены на Антитела к ДНК - это первый анализ который показывает есть ли СКВ или нет. В норме результат составляет не выше 20 единиц. У меня при первом результате было что то больше 150 ед. Так что самый верный способ, пойти в свою поликлиннику, узнать цену анализа и сдать его. Ещё обратите внимание на суставы, болят ли они у вас в последнее время или может какая то ограниченность в движении особенно по утрам. Я сейчас точно не вспомню были ли у меня проблемы с суставами но это тоже важный признак.
-
Скажите пожалуйста какие первые симптомы этого заболевания? у меня два месяца держится субфебрилитет, я уже не знаю на что проверяться...
-
ответ для: t_equila
может временное затишье, боюсь конечно каждый день что однажды меня ударит по полной. но живу пока даётся шанс.