ЗАЧЕМ БЫЛО РОЖАТЬ ВТОРОГО РЕБЕНКА С ТАКОЙ БОЛЕЗНЬЮ, ЕСЛИ ОДИН УЖЕ ЕСТЬ?! КАК НИКТО ЗНАЮТ, ЧТО ЭТО ЗА ДИАГНОЗ!

начало

• дядя Андрей_2,0 30.04.21 11:08

  ответ для: 48w4jub4gupq

  
  

  48w4jub4gupq писал(а): Про иметь нового ребенка,у них старшая дочь здорова, средний сын со СМА родился,а потом и младший-тоже.

  
  Я бы на их месте, с этой проблемой обратился бы не к врачам, а к психосоматологам, что бы посмотреть родовые связи и родовые отношения. В связи с чем и отчего второй ребенок болеет подобным заболеванием.
  Про генетическую предрасположенность в курсе, но есть существуют и еще методы, которые могут им помочь.
• 48w4jub4gupq 30.04.21 11:02

  ответ для: дядя Андрей_2,0

  
  И как быть....К сожалению,младший умер уже
• 48w4jub4gupq 30.04.21 11:01

  ответ для: дядя Андрей_2,0

  
  

  дядя Андрей_2,0 писал(а): Я бы не рискнул, из за страха, опасений, повышенной тревожности, хотя и могу понять мотивы и желание этой пары иметь нового ребенка. Очень сложная ситуация, сложная история семьи, и со всем этим надо разбираться, отчего, почему, и как быть с этим дальше.

  Про “иметь нового ребенка“,у них старшая дочь здорова, средний сын со СМА родился,а потом и младший-тоже.
• дядя Андрей_2,0 30.04.21 10:56
  
  Я бы не рискнул, из за страха, опасений, повышенной тревожности, хотя и могу понять мотивы и желание этой пары иметь нового ребенка.
  Очень сложная ситуация, сложная история семьи, и со всем этим надо разбираться, отчего, почему, и как быть с этим дальше.
• 48w4jub4gupq 30.04.21 10:46

  ответ для: ЗаносчиваСаранча

  
  

  ЗаносчиваСаранча писал(а): Одним словом врагу не пожелаешь. Как это всё плачевно. Но родителей судить не берусь., им и без того несладко.. У знакомой двое сыновей, оба с проблемами слуха. Когда родился первый ребенок, сразу ничто не обратило на себя внимания, а потом, после прививки, начались ухудшения и ребенок стал глохнуть на глазах. Тогда родители связали это с вакцинацией. Как оказалось позже, вакцина только усугубила то, что оставалось пока непроявленным. Второй ребенок уже родился с отклонениями слуха.. Как выяснилось, у родителей совпал наследственный фактор. Когда у обоих партнеров в роду имеется предрассположенность к данному виду болезни, процентное соотношение, что у их совместного ребенка она проявится, - значительно повышается.. Такое могло случиться если бы они, к примеру, имели близкородственные связи, словно брат и сестра..

  да,ужас
• ЗаносчиваСаранча 30.04.21 10:41
  
  

  48w4jub4gupq писал(а): У нас сейчас делаютв РФ.В 2019 году зарегистрировали препарат и даже повесили затраты на него на региональные бюджеты,в которых, естественно,не так легко найти такие суммы и поэтому,чтобы получить лекарство, родители проходят семь кругов ада и то не всегда получается.

  
  

  48w4jub4gupq писал(а): Дополню.А потом надо ещё раз поставить и недавно читала, что родители жалуются, мол,первый раз укола добились,а во втором отказывают под предлогом того,что от первого не произошло изменений, значит типа препарат не подходит и родители говорят, что на самом деле изменения есть, хоть и небольшие, но специально комиссия говорит, что нет, чтобы не тратить такие деньги .

  
  Одним словом “врагу не пожелаешь“. Как это всё плачевно. Но родителей судить не берусь., им и без того несладко..
  У знакомой двое сыновей, оба с проблемами слуха. Когда родился первый ребенок, сразу ничто не обратило на себя внимания, а потом, после прививки, начались ухудшения и ребенок стал глохнуть на глазах. Тогда родители связали это с вакцинацией. Как оказалось позже, вакцина только усугубила то, что оставалось пока непроявленным. Второй ребенок уже родился с отклонениями слуха..
  Как выяснилось, у родителей совпал наследственный фактор. Когда у обоих партнеров в роду имеется предрассположенность к данному виду болезни, процентное соотношение, что у их совместного ребенка она проявится, - значительно повышается.. Такое могло случиться если бы они, к примеру, имели близкородственные связи, словно брат и сестра..
• 48w4jub4gupq 30.04.21 10:15

  ответ для: ЗаносчиваСаранча

  
  

  ЗаносчиваСаранча писал(а): Можете для общего развития, если интересно, ввести в гугле название программы Говорит Украина тема: Укол жизни.. Там как раз обсуждается реальный случай болезни ребенка с диагнозом СМА.. Тот самый укол,который кажется делают в Израиле, стоит боснословных денег, которых родителям собрать не по силам...

  Дополню.А потом надо ещё раз поставить и недавно читала,что родители жалуются,мол,первый раз укола добились,а во втором отказывают под предлогом того,что от первого не произошло изменений,значит типа препарат не подходит и родители говорят,что на самом деле изменения есть,хоть и небольшие,но специально комиссия говорит,что нет,чтобы не тратить такие деньги .
• briony 30.04.21 10:12
  
  Для меня этот вопрос не стоит - делается анализ при планировании беременности и все. Если родители не носители, то вероятность стремится к нулю. Если мутация или поломка гена произошла случайно у первого ребенка и родители точно не носители, то конечно я бы рожала, если бы хотела второго ребенка.
• 48w4jub4gupq 30.04.21 10:11

  ответ для: ЗаносчиваСаранча

  
  

  ЗаносчиваСаранча писал(а): Можете для общего развития, если интересно, ввести в гугле название программы Говорит Украина тема: Укол жизни.. Там как раз обсуждается реальный случай болезни ребенка с диагнозом СМА.. Тот самый укол,который кажется делают в Израиле, стоит боснословных денег, которых родителям собрать не по силам...

  У нас сейчас делают(в РФ).В 2019 году зарегистрировали препарат и даже повесили затраты на него на региональные бюджеты,в которых, естественно,не так легко найти такие суммы и поэтому,чтобы получить лекарство, родители проходят семь кругов ада и то не всегда получается.
• ЗаносчиваСаранча 30.04.21 10:08
  
  

  Алла Борисовна писал(а): Что такое СМА?

  
  Можете для общего развития, если интересно, ввести в гугле название программы “Говорит Украина“ тема: “Укол жизни“.. Там как раз обсуждается реальный случай болезни ребенка с диагнозом СМА.. Тот самый укол,который кажется делают в Израиле, стоит боснословных денег, которых родителям собрать не по силам...
• КрейцероваСоната 30.04.21 09:53

  ответ для: VeCtoR255

  
  Ужас
• ДЖЕНИФЕР ЧА 30.04.21 09:46

  ответ для: VeCtoR255

  
  

  VeCtoR255 писал(а): Спинальная амиотрофия I типа болезнь ВерднигаГофмана начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 месяцев. Отмечается мышечная гипотония часто заметная при рождении, гипорефлексия, фасцикуляции языка и выраженные затруднения при сосании, глотании и дыхании. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95 случаев, и к 4 годам погибают все больные.

  как страшно жить