VeCtoR255 писал(а): Спинальная амиотрофия I типа болезнь ВерднигаГофмана начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 месяцев. Отмечается мышечная гипотония часто заметная при рождении, гипорефлексия, фасцикуляции языка и выраженные затруднения при сосании, глотании и дыхании. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95 случаев, и к 4 годам погибают все больные. |
зачем было рожать второго ребенка с такой болезнью, если один уже есть?! как никто знают, что это за диагноз!
А вы бы рискнули?
Предположим,что(не дай Бог никому)у вас есть ребенок со СМА,рискнули бы вы родить ещё одного ребенка,ведь и у него может быть это заболевание?Просто прочитала статью об умершем мальчике с этим диагнозом и при всём сочувствии не могу понять,зачем было рожать второго ребенка с такой болезнью,если один уже есть и они,как никто,знают что это за диагноз и какое дорогущее лекарство.
«в темы
«дети |
главная»
разделы» |
- племянница заика. сможет ли она работать в яндекс-маркете?
- был у кого-то опыт выхода из компульсивного переедания? сильно набрала в весе из-за сильного
- возможно ли в 33 года найти настоящую подругу? уехала далеко от родных, вышла замуж, но не обрела
- а вы красите яйца и печете куличи заранее или накануне? я в субботу буду красить, раньше побаиваюсь.
- вы когда-нибудь пили коктейль из шампанского с колой? муж забыл купить сок, решила разбавить колой
- - 15 кг и 12 см в талии! мне надоело быть толстухой в 18 лет! уничтожила 52 размер! мое фото!
- тест: у тебя хорошая память или она находится не в лучшем состоянии?
- сегодня у меня энергии много
КОММЕНТИРУЙ. РЕГИСТРИРУЙСЯ»
-
ДЖЕНИФЕР ЧА 30.04.21 09:46 (ответ для: VeCtoR255)
как страшно жить -
48w4jub4gupq 30.04.21 09:45 (ответ для: КрейцероваСоната)
Вам уже написали.Добавлю,что заболевание генетическое.Укол стоит больше 150 миллионов и только приостанавливает развитие,а не излечивает.Алла Борисовна писал(а): Что такое СМА? - а вы красите яйца и печете куличи заранее или накануне? я в субботу буду красить, раньше побаиваюсь.
- вы когда-нибудь пили коктейль из шампанского с колой? муж забыл купить сок, решила разбавить колой
- смотрели премьеру этого сериала? мне начало понравилось, буду смотреть.
- диета для беременных! кто худел находясь в положении, что вы кушали и сколько калорий?
- что заставляет людей стремиться к успеху?
- было 100 кг, сейчас 79! в талии минус 15 см! надоело плакать после походов по магазинам!
- тест: ты находишься в состоянии затяжного стресса или не реагируешь на конфликтные ситуации?
- всем хорошего вечера. выходной прошёл хорошо).даже есть небольшой отвесик .
-
VeCtoR255 30.04.21 09:42 (ответ для: КрейцероваСоната)Спинальная амиотрофия I типа (болезнь Верднига–Гофмана) начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 месяцев. Отмечается мышечная гипотония (часто заметная при рождении), гипорефлексия, фасцикуляции языка и выраженные затруднения при сосании, глотании и дыхании. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95% случаев, и к 4 годам погибают все больные.
-
КрейцероваСоната 30.04.21 09:41Что такое СМА?
-
ksjuha3181 30.04.21 09:40Я-нет
главная | в темы | вход |
телефон заряжается только в выключенном режиме. что делать? у кого такое было? » | 8 | |
те, кто выкладывает слишком много фотографий - зависимые от мнения окружающих? » | 11 | |
при весе 50-55 кг на улице почти уносило ветром! старалась набрать вес, потому что не было ощущения » | 30 | |
меня задевает, что коллеги постоянно называют друг друга ласково, а меня - нет! почему так? » | 10 | |
давно хотела разные кроссовки в одной паре! как вам? » | 19 | |
помогите найти картинку, чтобы напомнить человеку о себе. знакомая обещала написать позже, но так и » | 20 | |
соседка распускает жуткие сплетни! вонючки и дебоширы они, а сваливают все на нашу семью! дама с судимостью » | 8 | |
почему у нас так много людей, жалающих правильно перевоспитать, чтобы человек был как все? » | 14 | |
когда садитесь в машину, то сразу обеими ногами выходите и садитесь или сначала одной, потом другой? » | 32 | |
что выбрать: учиться или работать? я предпочитаю работу. мне не нравится тратить время на зубрежку! » | 10 | |
вам нравится эта актриса? считаете ее красивой? » | 32 | |
меня опубликовали на обложку журнала, как тут все начали писать и спрашивать, а как они могут туда попасть. » | 66 | |
вы вещи утюжите или отпариваете? » | 36 | |
вы предпочитаете частную медицину или бесплатную по омс? в частных клиниках работают те же самые врачи » | 24 | |
бывает ли такое, что у вас возникает неприязнь и нежелание общаться с человеком из-за его внешности? » | 20 | |
впились в жопси чёрные трусы! вы следите за этим место в купальнике или не обращаете внимание на такие » | 71 | |
всем спасибо за поддержку! практический экзамен сдала, и всю сопутствующую волокиту тоже! остался экзамен » | 4 | |
обязательна ли пластика? многие в 40 могут обходиться и без нее! хирурги слишком сильно рекламируют » | 37 | |
меня назвали старой вонючкой, думаю об этом 2 день. я всегда чистенькая, с парфюмом. мне обидно » | 25 | |
простота хуже воровства! таких унижают. как выглядеть и как разговаривать, чтобы не выглядеть простушкой? » | 62 | |
кто занимался упражнениями кегеля? с какой периодичностью? за какое время достигли успехов в этом? » | 7 | |
что со мной не так? один был алкоголик, второй - ревнивый альфонс, третий хамил, а потом изменил! » | 39 | |
были там, как туристки? как вам? в море поплавать смогли, тёплое? лучше автобусом доехать? » | 9 | |
это толстые ноги на ваш взгляд? » | 30 | |
три месяца не общались с бывшим. он просто пропал. недавно поздно ночью написал одно слово: спишь? » | 21 | |
как думаете, это свободные отношения? интим, переписки, пару раз гуляли. зовет погулять парень другой. » | 31 | |
развелись из-за его измены, бывший муж написал мне спустя 7 лет. он был у меня первым. что это на » | 26 | |
спирулина хрустит на зубах! а вдруг это стекло? растворяла в воде, но ничего не осело! может это частицы » | 10 | |
как не нарваться на мужчину, которому ты не нравишься? зачем-то встречается, а она для него недостаточно » | 49 | |
посоветуйте хороший роддом в новосибирске, хочу сервисные роды. с какой недели надо договариваться? » | 7 | |
жалели ли вы когда-нибудь о расставании с мужчиной? пытались возобновить отношения? » | 16 | |
эта книга меня зацепила, а фильм не понравился! паттинсон слабоват для роли! где усы? где харизма? где » | 29 | |
купила самсунг, не нравлюсь себе на фронталке. на всех других нравилась. дело в камере, или во мне? » | 9 | |
сказал, что отправит в понедельник документы. я ему сказала, что мне надо на следующей неделе. это этот » | 6 | |
это совсем немодно? в красноярске очень редко можно увидеть девушек с окрашенными светлыми волосами! » | 25 | |
это полный трэш! он мне настрочил, что мы не хотим рожать потому что нам дали много прав и свобод, что » | 79 | |
как отнесетесь к мужчине, если он не дарит подарки, не предлагает помощь? но отношения хорошие, без » | 55 | |
у вас есть какое-то жизненное кредо или девиз, которому вы следуете всю жизнь? фраза, которая помогает » | 58 | |
смотрю на ухоженных и шикарных и тоже так хочу! они как куколки фарфоровые, а я - девчонка из соседнего » | 24 | |
как вы думаете, baby - это слишком сексуализированно? лучше по-другому сказать? » | 26 | |
мужчины с темно-карими глазами, какие они? появился поклонник с темно-карими глазами. до этого влюблялась » | 10 | |
не люблю поцелуи! мужчину бы это обидело? » | 11 | |
наконец-то попала в зал! выкроила для себя любимой 20 минут на тренировку спины и немного рук. » | 46 | |
у вас был вирусный бьюти-продукт, который вас разочаровал? » | 67 | |
женщины, которые живут за счет мужа, а если он уйдет на что жить будешь? в чём же стабильность? » | 194 | |
что нужно 45-летнему мужику от меня? протянул коктейль: ты не бухаешь? нет? а че? неужели подумал, что » | 83 | |
есть те, кому не нравится телефон самсунг? передняя камера разочаровала, так ещё и с музыкой проблемы! » | 58 | |
как побороть свои фобии? до животного ужаса, аж до тошноты, боюсь эту лестницу! получила на ней перелом! » | 64 | |
как вы относитесь к марафонам на исполнение желаний? из этого раздули один огромный мыльный шар. » | 17 | |
какие ваши любимые печеньки к какао? я люблю обычные песочные! хочу гостям испечь и даже не знаю какие. » | 44 | |
кто занимается растяжкой, ваша гибкость и болевые ощущения зависят от времени цикла? » | 10 | |
что такое простая девчонка? это комплимент, или больше оскорбление? » | 17 | |
предложила выйти, она сказала: в другой раз, сейчас занята. а я всегда соглашаюсь! стоит ли общаться » | 2 | |
расстаться? поругались с парнем, живем вместе уже 5 лет. я уехала к маме, не общаемся уже месяц. » | 13 | |
вышли бы замуж или испугались бы? у мужчины грибки на руках! хорошо зарабатывает, на приличной должности. » | 43 | |
у кого самсунг а34? фронталка на нем хорошая? » | 5 | |
у вас инстаграмный нос, или свой? почему мужчины не делают нос? знакомый усики наращивает и выглядит » | 30 | |
отдельная стоимость за пребывание в стационаре после блефаро 10 тысяч за 12 часов! а если я сразу пойду » | 20 | |
как вы относитесь к японскому маникюру? вам нравится? » | 15 | |
отец совсем не убирается, грязная посуда, немытые полы. почему мы должны там что-то делать, мы едем » | 84 | |
вы смотрели продолжения секс в большом городе? как вам? » | 52 | |
был у кого-то опыт выхода из компульсивного переедания? сильно набрала в весе из-за сильного стресса. » | 13 | |
стилист сказал, что у меня какая-то рыжина в волосах и любой блонд будет с желтизной. это правда? » | 20 | |
отправила фотку знакомой, старую, очень красивую. и она спрашивает, какого года фотка? нужно ли это » | 4 | |
кто должен запариваться вопросом оплаты арендной квартиры в паре? если он не тянет значит и семью не » | 207 | |
какие есть недостатки в такой фигуре? » | 63 | |
девочки, надоели постоянные поборы на работе, то на день рождение, то на пенсию. как будто мне больше » | 176 | |
как только появились к нему чувства, пропал и отписался! все же так было хорошо, мы ходили как влюблённые! » | 14 | |
я по вашему мнению толстая? нужна ли домохозяйке машина? диетолог мне говорит тебе машина нафиг не нужна, » | 87 | |
какой у вас крем с spf для лица? » | 22 | |
подрались с соседкой! она слушает музыку громко, а я готовлюсь к экзамену. у неё порвана футболка, » | 2 | |
как смотивировать себя на похудение? первый раз я худела, скинула 15 кг! сейчас не могу заставить себя » | 64 | |
как вам образ на работу в жаркие дни? не слишком вызывающе? это юбка-шорты, так что ничем светить не » | 80 | |
у меня был самый яркий интим с коллегой! подвёз в своей машине, а потом все случилось. с мужем такого » | 9 | |
как не чувствовать себя ущемленной? чистил список и меня удалил, так как незнакомы либо просто надоела! » | 28 | |
что приготовить из xрена? собираю интересные рецепты » | 10 | |
кто делал операцию на нос, вы удаляли все фотографии из соцсетей, которые были сделаны до операции? » | 24 | |
сколько лет вы бы дали этой даме? » | 50 | |
у кого был негативный опыт обращения к психологу? получали неадекват от психолога? » | 19 | |
какой айфон лучше купить: 14 про макс или 15 про макс? между ними разница всего тысяча. » | 24 | |
если человек выложил не свои фотографии в интернете, может ли это считаться незаконным? » | 96 | |
зачем люди продолжают покупать всякие курсы? сколько раз разоблачали этих блогеров, но все равно до » | 23 | |
у кого зрение 100%, вы видите четко, что написано на светящихся названиях тц и вывесках вечером? я - » | 26 | |
неужели ему это самому не надоело? пишет ежедневно, я отвечаю и тишина по 6часов, и так уже 5 месяцев. » | 13 | |
можно ли заменить колоноскопию кт или мрт? очень не хочу и боюсь наркоза, но боли при процедуре тоже » | 25 | |
в случае его измены, прощением будет только измена с моей стороны! нужно ли мужчине сообщить об этом? » | 43 | |
я стала врагом, что в деревню не езжу! даже крестная поливает помоями, что я неблагодарная и матери » | 17 | |
появился мужчина, с которым хорошо, но в постели что-то не то. у кого нибудь была такая проблема? как » | 46 | |
мужик без трусов! а вы видели кто участвовал в евровидение в этом году? я посмотрела в новостях и ужаснулась! » | 106 | |
жаловаться на клинику? сказали, результат будет через 18 дней, я пересылаю их же слова, где указали » | 7 | |
как отличить настоящие духи от реплики, копии? » | 36 | |
чем протираете очки, если нет специальной салфетки? можно ли линзы испортить влажными салфетками? » | 18 | |
кто принимал тирозол? как переносили? » | 4 | |
почему женщины так себя не ценят? подруга в ужасе от моих критериев. хотя у даже самых хилых мужиков » | 51 | |
раньше запрещали губную помаду, потому что она привлекала мужчин к женитьбе, а это приравнивалось к » | 13 | |
недавно покрасила волосы и хотела сделать ботокс. или не стоит это делать раз будет наращивание? » | 8 | |
чем вы закалываете волосы? какие заколки для волос не являются безвкусными? все мне кажутся деревенскими. » | 31 | |
что нужно проверить при заселении в отель чтобы не обвинили в краже или поломке? перетрясли все вещи, » | 34 | |
если отключить интернет и включить его через пару дней, сообщение всё равно придёт? » | 5 | |
девушки, у кого 15 max яблоко , как вы скачивали приложение сбербанк и прочие? » | 28 |
Mmdms +1473 +6 | чем отличаются «зеленые» бананы от “желтых» (которые я очень люблю)в незрелых» |
+3 +4 |
Аленька26 +5141 +2 | № 3 праздники сегодня вот такие:день биографов мавра расадница в этот» |
+36 +6 |
Birdie@ +50 +6 | na rabotu» |
+3 +2 |
Mmdms +1473 +6 | уже быстрей бы отпахать и домой. в хвлатик и на диванчик.хочу сегодня» |
+12 +11 |
Аленька26 +5141 +2 | № 3 сегодня ходить много не буду, это точно, пошуршу немного на кухне» |
+21 +16 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! сегодня посадила баклажаны, руколу, шпинат, петрушку,» |
+13 +10 |
Совушка ДВ +4726 +1 | 17.05.2024дневник номер 1» |
+27 +14 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем натоптала вчера очень даже неплохо, но сегодня снова раслабляюсь.» |
+19 +11 |
Совушка ДВ +4726 +1 | 15.05.2024 дневник номер 5» |
+27 +15 |
Совушка ДВ +4726 +1 | 17.05.2024 дневник номер 5» |
+44 +12 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! спала сегодня фигово. уснула рано, но около часа ночи» |
+32 +15 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! сегодня снова жру и никак не остановлюсь, что-то у меня» |
+18 +8 |
Аленька26 +5141 +2 | № 5 нашагала вчера очень немного, всего 3852 шагов с небольшим, но с хромой» |
+45 +20 |
Аленька26 +5141 +2 | № 2 сегодня вот такие праздники у нас: международный день музев арина» |
+31 +6 |
iizika | с понедельником, с началом трудовой! очень насыщеные были выходные.» |
+11 +7 |
ЯРыба@ +1448 +6 | доброе утро!еду в другой офис.спряталась сейчас от дождя, жду “моего водителя“» |
+29 +17 |
SSS112 +1622 -5 | доброго времени суток всем присутствующим! замечательного настроения вам» |
+5 +7 |
Хотюшка +444 +6 | отличной всем суботы» |
+3 +5 |
Аленька26 +5141 +2 | № 1 доброе утро мои дорогие! ура, сегодня уже четверг, ещ денёк и на» |
+40 +16 |
Классика +4393 +1 | очень крупная клубника.» |
+8 +19 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! сегодня у нас обещают отличную летню погоду, солнечно» |
+18 +19 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! сегодня продолжаю питание по плану. но летом мне прям сложне» |
+54 +16 |
Аленька26 +5141 +2 | № 5 по питанию попытка номер 2 на овощах, вчера весь день продержалась» |
+85 +31 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! вишня снова увядает, обрезала, купила хорус, может хоть» |
+21 +13 |
ЯРыба@ +1448 +6 | всем привет!выходные пролетели мгновено.сегодня у нас всю ночь дожди» |
+8 +20 |
Классика +4393 +1 | за прошлую неделю по шагам вроде как нормально» |
+4 +9 |
Аленька26 +5141 +2 | № 1 доброе утро, девчоночки! какая же на даче благодать, просто не передать» |
+49 +8 |
liliya26 +1308 +6 | всем хорошего вечера. у меня всё как обычно. одна работа на горизонте.» |
+5 +9 |
Эйва Шекер +2873 +6 | надо сегодня постараться не ложиться ни в коем случае днём спать, потому» |
+2 +2 |
Совушка ДВ +4726 +1 | 16.05.2024 дневник номер 3» |
+68 +12 |
Аленька26 +5141 +2 | № 5 праздники сегодня вот такие: день жен-мироносиц день пионери день» |
+39 +17 |
Совушка ДВ +4726 +1 | 17.05.2024дневник номер 3» |
+47 +13 |
Аленька26 +5141 +2 | № 2 овощной день вчера выдержала, поэтому есть небольшой отвесик, но до» |
+53 +13 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! спала маловато, не выспалась, проснулась за 10 минут» |
+22 +14 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! натоптала вчера маловато, прошла всего 5 тысяч шагов,» |
+23 +16 |
Аленька26 +5141 +2 | № 5 работы сегодня очень много, и вобще вся неделя в работе, перед летом,» |
+39 +18 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! сегодня питание продолжаю по плану, единственое, косякнула» |
+52 +16 |
Д@ШуткА +2259 +6 | двенадцатый день луного цикла:» |
+1 +8 |
Совушка ДВ +4726 +1 | 18.05.2024дневник номер 5» |
+33 +14 |
I am +2670 +6 | у меня время обеденого перерыва, разогрела капусту, вчера потушила с» |
+1 +2 |
Ш@хиризада +317 +6 | вчера в коридоре ремонт затеяла обои переклеяла» |
+13 +5 |
KissЮлик +4286 +6 | раз сегодня рано встала, то решила с утра нажарить кабачков с чесноком» |
+16 +15 |
Классика +4393 +1 | на этой неделе надо делать отвесы» |
+4 +32 |
ЯРыба@ +1448 +6 | доброе утро!не получилось на неделе вырваться на тренировку.после работы» |
+22 +9 |
Аленька26 +5141 +2 | № 4 находила вчера немного всего 4735 шагов, но сами понимаете из-за ноги» |
+32 +10 |
Svetlanкa +4262 +6 | привет всем! ходила вчера снова не особо много, прошла 738 шагов,» |
+21 +11 |
Винга +298 +6 | 20.05.2024» |
+3 +1 |
Аленька26 +5141 +2 | № 2 праздники сегодня вот такие:всемирный день врача-травматолога всемирный» |
+38 +19 |
ЯРыба@ +1448 +6 | доброе утро, девочки!сегодня проснулась тоже рано рано, в 5:30. вот» |
+20 +14 |
Mmdms +1473 +6 | вот что у меня есть. и не завидуйте всем хорошего вечера и новых сил» |
+13 +11 |
Аленька26 +5141 +2 | № 1 дорбое утро, мои дорогие! спала сегодня опять отлично прям, во я устаю» |
+24 +24 |
- я победила - минус 17 кг! йога помогла преодолеть срывы, невроз и комплексы! мое
- - 60 кг! сменила размер xxxl на s! никогда не променяю тонкую талию на жир! мое
- минус 40 кг к лету! лишний вес прощай навсегда! сжигается жир быстро!
- мне надоело быть салом! за 15 дней я похудела на 4 кг и потеряла в талии 5 см! д
- я похудела: было 70 кг, стало 61! носила 28 размер, сейчас 26!
- подготовься к лету за 14 дней! фигура афродиты!
- - 26 см и 25 кг! мое превращение из пухляшки 87 кг в нормальное тело! фото!
- за этот месяц я похудела на 20 кг! ушли ненавистные килограммы!
- хватит, пора взять себя в руки! минус 19 кг за полгода! вернула телу красивый ре
- я готова к пляжному сезону! - 13 кг и 27 см! стройные ножки без целлюлита! фото!
- фигура богини к лету! как я избавляюсь от ненавистных килограммов! пора кардинал
- я похудела на 12 кг! с 65 до 53! нет огромной попы и выпирающих боков! полностью
- - 14 кг! бедра с 90 см стали 83! в талии - 7 см! мои знакомые до сих пор в шоке!
- - 62 кг к новому году! из жирной свинюшки в стройную красотку! моя победа над жи
- - 36 кг к идеальному телу! отправила в нокаут свои килограммы! отвесы каждый ден
- - 41 см и 22 кг! моя мечта сбылась! я ликвидировала объемы! фото!
- я сдулась как шарик! научилась управлять своим весом без истязаний! это реально!
- - 9 кг! у меня супер стройные ножки! я стану конфеткой! мой фотоотчет!
- я создала тело богини! красота требует жертв! уничтожила жир с бедер, живота и я
- я была в шоке от фото: толстая и безобразная! избавилась от 19 кг почти за год -
- все истории»
смотри фотоприколы: | |||
- моя супер диета! - 10 кг за один месяц!
- сбрось четыре кило! одна неделя на пути к стройности!
- сделай свою фигуру еще стройнее! минус размер за две недели!
- я добилась замечательного результата! отвесы каждый день!
- за два месяца я похудела на десять кг! забыла о лишнем весе!
- диета плавит сало! я получила осиную талию! уничтожила складки!
- все диеты»
- тебя нелегко загнать в угол? твоя серьезность угнетает?»
- ты трудоголик или привыкла только радоваться жизни?»
- ты делаешь первый шаг в отношениях или подобное не приходит в голову?»
- при недуге следуешь указаниям врача или полагаешься на собственное мнение?»
- ты себе нравишься несмотря на обвисшие бока или стремишься к идеальной фигуре?»
- все тесты»
новые темы | Оцени фото |
Мужчины | Битва красоток |
Знакомства, отношения | Беременность |
Дети | Семья |
Подруги | Хобби |
Психология | Рецепты |
Сны, гороскоп | Карьера, учеба |
Что читаем? | Внешность |
Диеты, фитнес | Здоровье |
худеем вместе | Знаменитости |
Путешествия | Покупки |
Ищу друзей | Юмор |
Живой уголок | Кино, Музыка, Игры |
Недвижимость авто | О сайте Галя.ру |
Обо всём! | Любовь |
все темы | регистрация |
забыла пароль | истории похудения |
наши диеты | диет рецепты |
калькуляторы веса | калькулятор рецептов |
худеем вместе (конкурс) | беременность |
линейки | фотоприколы |
значения имен | наши идеалы |
наши фото | тесты |
фото похудели | вера |
матронушка | партнёры площадки |
реклама на сайте | все дневники |
мои подписки |